温州康宁医院ASD成人就诊经历:确诊了,然后呢?
越关山
灵魂是一只虎鲸,代词是she/they
既往文章:【个人故事】ASD,我还有我妈妈
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我上次给青衫Aspie投稿,还是两年前了。(详见:《【个人故事】ASD,我还有我妈妈》)
两年间发生了太多事。所以这篇文章要分两部分来讲:
我是怎么确诊的
确诊了,然后呢?
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本文描述就诊者个人体验,仅代表就诊者当次就诊经历,不作为后续就诊体验的保证。
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01
我是怎么确诊的
我本来想到国外再就诊,但是经过和心理医生的两次沟通,以及我查询到温州康宁医院有ADHD门诊(医生的简历上写了也可以看孤独症),于是,我预约了李美花医生。
以下李美花医生简介及门诊信息截图来自温州康宁医院微信公众号,请自行核实门诊信息,具体以实际就诊情况为准。
(截图来自温州康宁医院微信公众号)
我向医生说明了我有注意力不集中的情况,但暂时不确定是否和ASD(孤独症谱系障碍)或ADHD(注意力失调多动障碍)有关。
之后我做了量表,结果是:注意力低于一般水平,但是不需要服药。
但是我的孤独指数高,不能排除孤独症的可能性,需要考虑发育史进行下一步判断。
当时正好是五一,所以我让我妈妈过来了一趟,在发育史确定的情况下,进行了确诊。
具体来说:我第一次挂的是ADHD门诊,第二次挂的是儿少心理。
第一次做的量表:
成人ADHD量表
注意力测验
情绪 孤独问卷结果分析报告
艾森克个性测验
注意:等候区环境可能会比较吵,毕竟是青少年心理区。如果对声音比较敏感,要记得带耳塞。
另外康宁的网上预约系统真的很糟糕,记得多次尝试。
02
确诊了,然后呢?
如果这是个电影,到这里差不多是大结局,你可以看到字幕。
但是这是我的人生。所以大概你只能看到我非常没头没尾的思考。
一方面,对于我父母而言,我其实一直没有意识到的可能性是:他们可能比我具有更多的孤独症特征。
就我父母而言,家里更重要的是规则,而不是感情。但是并不是说他们不爱子女,只是说对子女的爱不能超过规则。
对于子女和外界,其实他们是一套标准,那就是没有必要去感知他人的情感,不然会很累。
对他们而言这种规则是适用的,在我父母毕业那会儿还是包分配制度,加上他们是高知分子,得到工作以及在一个单位长久地待下去不需要太多的技巧。
我曾经问过他们,如果和别人没有深入的社交,你会觉得自己很怪吗?他们说,不啊,没有啊。
显然来说,我妈妈自己认为自己不需要社交,至少是不需要深入的那种,而且她感受不到这种“缺失”的痛苦,或者说已经习惯了。
所以在我作为子女向她求助自己被孤立的时候,她也感受不到我为什么会痛苦,为什么没有朋友会让我如此难受。
我爸爸认为做好自己不就行了,朋友可有可无。
可是对我来说不一样,我会痛苦,我会痛苦到要吃抗抑郁的药物才能继续上学,我会觉得自己和别人不一样,却又说不上来。
对于我妈妈而言,她不想要我去说出我确诊的事,她对我说:“你爸妈知道不就行了,这又不是什么好事,再说现在也没什么办法解决嘛。”
虽然很不愿意承认,但是现在的确没有任何办法能帮我。
我爸爸作为外科医生则觉得这件事不靠谱,他觉得他的小孩没有问题。这只是性格问题,很多人都这样,你一定要给自己下个定义不成?或者,类似于性别认同,你觉得自己是那就是嘛,你为什么一定要一个专业的医生来给你答案?
今年年初的时候我骑车,不小心往外崴了一下,韧带断了,要装人工韧带。
后面做手术的时候,推麻药那会儿,我不是很清醒,我的脑子突然想到,要是能一针下去把我的心理问题解决了也好,让我变得“正常”。
后面我没法下床,只能在床上看电影,于是我又想,你要怎么定义“正常”?
比如说,对于人类而言,拥有两套生理器官是一种发育障碍,属于“不很正常”的情况,在普遍的逻辑情况下,我们“应该”只保留一套。
所以,一般现代医学而言,我们会在发现以后立刻切除。但是,冰岛的一项研究证明,很多有两套器官的人,在儿童时期切除器官以后,出现了抑郁、性别焦虑。
又或者是,我们应该保留哪一部分?你怎么能在婴儿时期确定一个生命体想要哪一套?如果到了青春期,ta认为自己是非二元性别怎么办?
孤独症不像一般的障碍或状况,骨头断了就是断了,感冒了就是感冒。
或许有人会期待,如果对孤独症人士从小进行训练,他们能否无限接近没有谱系障碍的人,甚至NT(神经典型人士)看不出来的地步。
我当然能理解父母想要这么做的原因,社会的规则由大多数人或者说是NT制定,孤独症人士能参与其中的部分少之又少。
所以孤独症人士只有把自己套进壳子,才可能不怎么被排挤。
虽然社会在不停地发展,但是可能到人们接受孤独症等少数群体还有很长一段路。
但是“孤独症”是不是真的是“孤独症”还是我本身的一部分?我的特征?
最后我想到,人是不能一刀切的生物,只是因为人是人。
不能保证孤独症的“治疗”就一定会有很好的效果,也不能保证孤独症小孩经过“治疗”就会融入社会。
另一方面,之前也有人问过我:关山,你想要确诊吗,你已经21岁了,确诊能改变多少你的人生?反正现在没有药物,你现在接受干预支持也太晚了。
我的想法是,当然要确诊,我想要个答案。
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但是,我也知道,答案不太可能改变我的人生。
我不太可能一确诊就明天醒来发现我是爱因斯坦或者福尔摩斯,我还是越关山,我的骨头,肌肉,构成我的物质没有一丝一毫的改变。
也不可能因为我确诊了,就不被催婚、催着学习。
我父母和我的相处模式已经在21年里达成了习惯,不可能因为确诊了就当场改变。
实际上我妈在我确诊以后,还在说:那你就放弃社交嘛,没有社交,那学习好不就行了。
但是之后她又问我,关山,你想不想吃蛋糕?多贵都行。
我在青春期的时候对于他们的爱有过问题,因为这不像我看过的电影,电视,我们似乎已经习惯了不拥抱,也不触摸。
但是在客观意义上,他们并不算糟糕的父母,也可以算得上是中上的水平。
当我从心理学上面去研究我父母的家庭,他们大约也是这么长大的,甚至环境比我更糟,然后用自己的全力去爱孩子。
但是孩子还想要更多。
我曾经想过有没有办法早一点确诊?如果早一点确诊,我的人生会不会不一样?
然后我发现,并不会。
孤独症人士能不能上特殊学校?可以,但是我们附近没有特殊学校。有一所只招收智力残障儿童。
我十四岁被国外高中开除的时候,如果知道我是孤独症人士,会不会影响他们的判断?
不会,因为吵架后打人这事还是我干的。
虽然作为一个敏感的小孩,在当时表现出的“不合规矩”的行为,只能说,并不是百分之百完全是我一个人的责任。
就算我十岁就知道我是孤独症人士,最后我还是要走出象牙塔,还是要接受社会的规则。
从理想的层面来说,我当然希望,有一天,至少人们听到自己的小孩是孤独症人士的时候,不会说:我的小孩为什么会是孤独症,ta怎么可能是孤独症?
但是从理想到现实的距离是巨大的。
还有两个问题。如果没有网络,没有电视,我有没有可能一辈子不知道自己是孤独症人士?
这件事是有可能的。
前两天我看b站,有人评论“以前没有LGBT多好啊”。作为一个性别认同上的demigirl(半女)偏非二元性别,我就觉得很奇怪。
同性恋,跨性别,一直都会存在,在没有现代文明进入的原始社会里也有非二元性别,例如双魂(two-spirit)的认知。
没有人去“发明”这些东西,就像孤独症也不会被发明,只是我们到了近代才有定义,才有具体的名词。
所以,就算我一辈子不知道自己是孤独症人士,我一辈子也会感觉怪怪的。
或者说如果我类似于我父母,我可能一辈子都感觉不到。
另外,这里我不知道有没有必要说明,在我看外网论坛的时候,很多孤独症人士表示自己并不能感受到“性别”的存在,至少无法和自己的性别有很强的联系。
我不知道别人怎么样,反正对我而言是符合的。
部分人说可能是因为孤独症人士不具有NT所具有的社交属性。比如对于一个孤独症人士而言,一条裙子就是剪裁好的布料,而不是类似于普遍NT的思维“只有‘女性’能穿,‘男性’穿会显得怪异”。
Demigirl Pride Flag
(作者提供,图源网络,侵删)
最后一个问题,是:我的未来。
作为孤独症人士,我想要什么样的未来?
当天,我询问了医生,那么,有没有什么办法改善现状?
结论是没有,如果有特别的需求可以来找她做心理咨询。因为普遍的医生可能不会具有关于孤独症的知识,这意味着普通医生无法提供这样的帮助。
至于家长,家长似乎比我谱系的状态还高,所以也没办法做什么。
我其实也不确定我想要什么样的未来。
前几天我在看《橘子不是唯一的水果》:
“我渴望有人暴烈地爱我至死不渝,明白爱和死一样强大,并永远站在我身边。我渴望有人毁灭我并被我毁灭。”
珍妮特·温特森《橘子不是唯一的水果》中译本封面
(图源网络,侵删)
当然这句话可能已经被引用得太多, 可是我知道,我没法摆脱这种渴望。
我确实想要一段长期而健康的关系,可是如果感情太深入,我会发现缺点,我知道我要的完美要求并不合理,我知道我想要的爱可能不存在。
我也知道随着关系的深入我会越来越想要逃离,因为我显然没法给对方平等的爱。因为我无法处理一段亲密关系。但是我又对亲密关系有点贪婪。
但是也许时间会改变一切。
然后,我只能希望我自己一切顺利。
橘子不是唯一的水果,命运还有其他很多可能。
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编辑 | 披垒
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